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Maxime est suivi à l’hôpital des Enfants de Purpan à Toulouse par le Docteur C. CANCES pour une neuropathie héréditaire sensitivo-motrice d’étiologie non déterminée, et d’évolution malheureusement extrêmement sévère avec un phénotype clinique de type pseudo-myopathique. Maxime est atteint d’une neuropathie optique qui lui crée une certaine gène même avec ses lunettes. Il a également un problème de déglutition. Depuis son intervention chirurgicale du dos, il subit une aggravation qu’elle soit fonctionnelle ou respiratoire. Problème de vessie d’origine neurologique et atteinte digestive sous la forme d’un syndrome pseudo-POIC. Il est évident que ces différents troubles sont une réelle gène pour Maxime et que sa vie sociale en souffre. Il ne peut, de ce fait, fréquenter le Lycée à temps plein et nous avons du lui aménager un emploi du temps spécial. Il va au Lycée pour trois matières et le reste du programme scolaire se fait par le biais du C.N.E.D. Depuis l’intervention, ne pouvant plus écrire, Maxime doit se servir d’un ordinateur et d’une synthèse vocale pour rédiger ses devoirs. Ayant perdu l’usage de ses bras, il ne peut plus manger seul et à besoin d’une aide pour tous actes de la vie quotidienne. Tous les jours, Maxime fait une séance de kiné. Une fois par semaine, une séance d’orthophoniste, d’ergothérapie et une de psychologie. Il faut préciser surtout que sa pathologie crée chez Maxime une grande fatigue qui est très difficile à gérer. |
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